“Palliatieve zorg begint bij het brengen van slecht nieuws, wanneer de zorgverlener de patiënt vertelt dat die niet meer beter wordt.” Aan het woord is Patricia van Mierlo, klinisch geriater en kaderarts Palliatieve Zorg bij Rijnstate.
Van Mierlo legt uit dat palliatieve zorg generalistische zorg is: alle zorgverleners kunnen de basis palliatieve zorg leveren. In Rijnstate zijn er ook gespecialiseerde teams palliatieve zorg. Van Mierlo benadrukt dat palliatieve zorg gaat om kwaliteit van leven, maar ook om kwaliteit van sterven. Het gaat vooral om wat de patiënt wil in die laatste fase van het leven. Dat is breder dan alleen het lichamelijke aspect, het gaat bijvoorbeeld ook over het psychische, culturele en spirituele aspect. Maar ook organisatie van zorg is van invloed: het is belangrijk dat je als patiënt weet waar je terechtkunt met jouw vraag.
Verschillende fases in palliatieve zorg
In het begin van de palliatieve fase is de zorg met name gericht op ziektegerichte palliatie. Later wordt het aandeel symptoomgerichte palliatie groter. Vervolgens is er sprake van palliatie in de stervensfase. En na het overlijden van de patiënt is het heel belangrijk om goede nazorg te leveren. Van Mierlo benadrukt het belang van proactieve zorgplanning. Maar ze schetst ook dat het niet altijd gemakkelijk is om het onderwerp aan te kaarten. “Als zorgverleners voelen we vaak een barrière. We denken bijvoorbeeld dat de patiënt de behoefte niet voelt om over zijn toekomst te praten.” Ook kunnen zorgverleners bang zijn om gevoelens van angst en depressie te ontlokken bij de patiënt. Ze willen de patiënt geen hoop ontnemen. En soms is het ontbreken van proactieve zorgplanning van praktische aard: het ontbreekt zorgverleners aan tijd of ze vinden dat ze onvoldoende zijn opgeleid voor het onderwerp. Dan kun je teams palliatieve zorg inschakelen. Deze teams zorgen dat de kwaliteit van zorg stijgt. Onderzoek toont aan dat vroege palliatie significante meerwaarde biedt: als het gaat om de ervaren stemming, de kwaliteit van leven en zelfs als het gaat om de overleving.
Samenwerking optimaliseren
Van Mierlo signaleert dat de palliatieve zorg complexer wordt: steeds meer mensen met oncologische aandoeningen zijn multimorbide: naast kanker hebben zij bijvoorbeeld ook dementie of hartfalen. En omdat de levensverwachting van veel oncologische patiënten stijgt, is de palliatieve fase langer. Dan zijn er ook meer bewegingen van de patiënt. Bijvoorbeeld van huis naar ziekenhuis, en andersom. Goede communicatie tussen de verschillende domeinen en zorgprofessionals (zoals specialisten en wijkzorg) is heel belangrijk. Palliatieve zorg is nu nog te veel gefragmenteerd. Met transmurale projecten wil het Netwerk Palliatieve Zorg de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn optimaliseren. Regionale palliatieve zorg is waardevol. Van Mierlo somt op: regionale samenwerking kan kwaliteit van zorg verbeteren en draagt bij aan passende zorg. Ook helpt het om te anticiperen op maatschappelijke uitdagingen. Door samenwerking op allerlei niveaus kun je kennis delen, samen opleiden én de kosten dragen.
Panelgesprek
Daarna is het tijd voor een panelgesprek over palliatieve zorg. Wilma den Hollander, verpleegkundig specialist van Jeroen Bosch Ziekenhuis vertelt dat ze nog meer zou willen samenwerken en kennisdelen. Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft op het gebied van palliatieve zorg daarmee een start gemaakt met Bernhoven. Nancy Schreur, verpleegkundig specialist bij CWZ benadrukt het belang van eigen regie. En van de juiste professional op het juiste moment bij de patiënt. Josien Schoo, verpleegkundig specialist bij Rijnstate, zou graag zien dat ziekenhuizen nog meer van elkaar leren. Josca Heier, verpleegkundig specialist bij Bernhoven ziet ook veel kansen als het gaat om digitale ondersteuning, zodat de patiënt diens verhaal niet meerdere keren hoeft te doen. Ook geeft zij aan dat het belangrijk is om gemeente en welzijn te betrekken. “We moeten het met z’n allen doen. We kunnen de patiënt in de lead zetten, maar die weet misschien niet wat er allemaal kan. Die kennis kunnen wij bieden.”
Een aanwezige in de zaal benadrukt dat het niet zozeer gaat om patiënten de regie geven: veel patiënten hebben al de regie. Het gaat vooral om de patiënt ondersteunen bij zelf regie voeren. Patricia van Mierlo vult aan dat daarom een palliatieve zorgcoach belangrijk is: patiënten maken daarmee kennis na het slechtnieuwsgesprek. En vervolgens kunnen zij die coach op elk gewenst moment bij zich halen of loslaten. De verpleegkundig specialisten geven aan de komende jaren behoefte te hebben aan proactieve zorgplanning, digitale ondersteuning, meer bewustwording en betere samenwerking, zowel transmuraal als regionaal. Er mag ook meer erkenning komen voor palliatieve zorg als onderdeel van de zorg.
Bekijk de presentatie van Patricia van Mierlo.
